Alicia Alvez (51) es la presidenta de la Asociación Civil TGD Padres TEA San Fernando. Es la mamá de Adriel (25). A principio de mes, después de un arduo camino, la entidad recibió en comodato una edificación para su sede social, tras un convenio con el municipio de San Fernando -a quien agradece y reconoce por el compromiso-. Está en Carupá.

En esta entrevista Alvez relata cómo llegó la sede propia; revela proyectos. Pero también la situación crítica de familias con personas autistas y con discapacidad actualmente; la pésima gestión del ANDIS, una agencia del Estado  nacional que está para acompañarlos y no lo hace. Y los tabúes que aún subsisten (desde siglos) en torno a la discapacidad.

-¿Cómo fue que el proceso para llegar a la sede en Carupá?

-Empezamos hace 10 años, más o menos, somos padres autoconvocados. Un día nos juntamos porque vimos que teníamos la misma historia. Y de tanto tomar mate y charlar de cada historia, se nos ocurrió trabajar, concientizar. Que la gente sepa de autismo, que se hable más. Porque era una época en la no se hablaba como ahora. Primero éramos de acá, de San Fernando, después se fueron sumando. De hecho, tenemos, hace muchos años gente que venía y viene de Martínez, San Isidro, Tigre, Pacheco, Pilar. Y dijimos `esto tiene que tener un cuerpo para trabajar mejor`. En  2017-18, nos nombran entidad de bien público, en San Fernando. Siguió nuestro trabajo, estuvimos en varios lugares prestados, clubes de jubilados, sociedades de fomento. Y decíamos también ´tenemos que tener nuestro lugar propio. No podemos estar así`. Porque íbamos comprando cositas y no teníamos dónde tenerlas, y empezamos a hablar con el municipio. Bueno, tanto hablar, escuchar y decir, un día me dijeron: Alicia, van a tener lo que quieren. Y nos nombran asociación civil con personalidad jurídica de provincia. Era el 2022, más o menos.  A partir de ahí el sueño se acercó. Un día nos dijeron: `Alicia tenemos el lugar`.

-Era una oficina pública este lugar...

-Si funcionaba el CDR, del ministerio de Desarrollo Social de Nación, para asistir a las personas en general. Pero después se cerró (en la gestión Milei) y el espacio quedó vacío. A veces nos vienen a pedir, hasta mercaderías, y nosotros aclaramos que no somos más el CDR, ni el municipio, Somos una asociación de padres, si apoyada por el municipio, pero no un organismo. Bueno, desde el municipio nos preguntaron qué nos parecía el lugar y la verdad que sí. Y se hizo como nosotros queríamos. La verdad que nos escucharon un montón. Es hermoso. Cubrió más de lo que esperábamos, y está en una buena ubicación.

-¿Qué significó para la asociación tener su espacio?

-La primera con la que hablé fue con Eva Andreotti (secretaria en la intendencia de San Fernando). `Tenemos una sorpresa, pero queremos que lo veas”, me dijo. También: `Y si nos vas guiando, qué mejor que vos para saber qué es lo que tenemos que hacer`. Así que bueno. Aparte de tener el espacio nuestro, lo importante es que se ponga en carpeta la discapacidad. Todo lo que está pasando.

-*Ian Moche* en la inauguración dijo que las personas autistas no tienen lugar en esta sociedad, que no los comprenden ¿Cómo lo ves como madre?

-Siempre fue como un tabú. Siempre se escondió la discapacidad. Desde siglos, era como una mala palabra. Después se quiso ir transformando, pero no se logró del todo. La gente le tiene mucho miedo a lo distinto. Y si hablamos de los políticos, también. Como que no saben qué hacer con esto. Entonces siempre quedó relegado. Y yo estoy  segurísima de que madres y grupos de padres hay en todos lados, nosotros pertenecemos a una Red Federal que es el TGD, en todas las provincias; hablamos de la autodeterminación. Es muy evidente que hay algo que hacer. Y la verdad es que la discapacidad es algo que no está en carpeta siempre. Se la manosea mucho, y a la gente, a las familias. Hay un montón de cosas para resolver. Y, fuera de la inclinación política que se tenga, creo que en este momento la discapacidad está más castigada.

-Padres, familias y personas con discapacidad buscan que se declare la emergencia del sector, pero la agencia del gobierno ANDIS se opone ¿No tendría que haber ahí una persona más empática en vez de uno que ni siquiera entiende eso?

-Lo del ANDIS es una vergüenza. Lo digo como madre. Porque la realidad es que dentro del ANDIS también hay personas que yo conozco por esta lucha. Y luchan igual que todos nosotros, que tienen un hijo autista. Y me parece que haberse prestado a esto, con esta causa que es tan noble... Primero que el ANDIS use términos que no se usan más, son viejísimos. Eso habla de un retroceso tan grande... Porque escuchar la palabra mogólico... Sin embargo el ANDIS había sacado un comunicado con esas palabras y era impresionante. Entonces, me parece que sí; necesitamos alguien que se haga cargo de todo esto, que lo vea,  lo analice; porque está muy a la vista.

Inauguración Casa Tea con Ian Moche

-¿Cómo debería funcionar?

-El ANDIS debe ser el lugar para poder cubrirnos en un montón de cosas. Pero nos desprotege, y estamos mal. Entiendo que puede haber gente que diga que tiene discapacidades y no la tiene. Pero tampoco se puede meter a todos en la misma bolsa. Le están llegando telegramas a los padres, que si no se presentan en tal fecha le sacan la pensión a sus hijos. Y cuando hablamos de autismo, por ejemplo, no es fácil que un chico esté 20 horas en un consultorio para una evaluación. Es mucho tiempo. Y lo tendrían que tener claro, eso al menos. Falta mucho, la realidad es que falta mucho. Hay un porcentaje que yo ahora no recuerdo ¿Sabes cuántos padres se han suicidado? Nosotros en la red TGD tenemos que llorar muchas veces a mamás que tienen problemas hasta de salud mental por la carga emocional. Yo lo puedo decir. Hay enfermedades como la que tengo yo (Lupus eritematoso sistémico), que es autoinmune. Es mucho esa resiliencia nuestra de estar en las terapias de nuestros hijos. Ver como lo mira el otro. Que no los traten mal a nuestros hijos. Es mucha carga emocional.

-¿Será positiva la emergencia en discapacidad?

-Que sea. Que dé alertas. Que sirva para que nos plantemos y digamos, acá estamos. Nosotros siempre decimos, hacer visible lo invisible. Que es lo que pasa con el autismo. Yo te siento a una persona autista y vos me decís: no tiene nada. Pero si tiene, estamos hablando de una persona autista. Tienen que evaluar bien. La emergencia es, tengo esto, es urgente que resolvamos esto. Para que los padres puedan vivir tranquilos y los hijos también. Y también sería una buena medida para cuidar a los cuidadores. Que tengan facilidad para tener un tratamiento psicológico a tiempo. Ayudarlos, porque la realidad es que es una carga emocional muy grande la que recibimos, y luchamos contra viento y marea sobre un montón de cosas.

-¿El cuidador o asistente personal es distinto al acompañante terapéutico no?

-Si. Mirá, el asistente es el que está 24-7 con el chico. Que no decimos padres o madres, solamente. Es quien está a cargo de ese chico. Nosotros gestionamos en el Hospital Provincial Cordero (lindero a la estación Virreyes) que los padres, por ejemplo, puedan sacar turnos para ellos sin hacer colas. Darles prioridad. Para que vuelvan enseguida con sus hijos. No solo a la persona con discapacidad o TGD sino a quien lo asiste. Los chicos no pueden estar horas esperando, que vuelva el asistente. O peor, si el asistente ya no encuentra turno y tiene que irse de nuevo.  Y llevar a los chicos a hacer una cola implica que tengan una crisis.

-Perdón, hablábamos de la importancia de la emergencia en discapacidad...

-Si ¿Por qué? Porque no hay una terapia que le haga bien a su hijo. Porque los centros no lo atienden. Porque las obras sociales no responden. Porque han tenido una separación y abandono de su pareja en medio de no aceptar la condición de su hijo. Y todo eso lleva a salud mental. Entonces se quedan sin terapia tus hijos,

-¿En qué otro proyecto o algo que necesitan conseguir están trabajando?

-Desde el sueño de este lugar, nosotros a partir de junio, si todo sale bien, empezaríamos a tener talleres. De arteterapia, musicoterapia, de emociones. Después haremos talleres para padres. En realidad, nosotros tenemos que sostener esto que recibimos en comodato (convenio de uso y goce). La gente puede colaborar con nosotros, desde cosas para los chicos, que tengan para sus terapias, pelotas, juegos, pizarrones, juguetes. Nos viene perfecto. Y es bienvenida la gente que quiera dar su tiempo, terapeutas, que hagan arteterapia, musicoterapia, El día de la inauguración yo dije: Esto es como que nosotros plantamos hace 10 años una semillita y empezó a dar brote. Pero hay que regarla, porque si no se nos muere.

-¿Cómo ven el futuro de las familias y las personas con TGD y discapacidad si no hay cambios de visión y políticas?

-Si no hay un cambio de visión, si las cosas no cambian vamos a estar estancados y va a ir empeorando. Una de cada 36 personas tiene autismo. Es un porcentaje muy grande. Para hacer las cosas bien en la Argentina, lo primero es censar. Con un censo se va a tomar noción y dimensión real de lo que pasa. Si lo pudimos pensar nosotros como ciudadanos, con más razón debería saberlo alguien con cargos, estudios, no sé. La discapacidad no solamente es motora. Es intelectual, emocional. Entonces, hagamos algo por la salud mental. Necesitamos que seamos todos conscientes.